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La lettre de son fils à Sarkozy

Le jeune homme sait alors que le mal sera plus fort que la vie. Cette famille de Valmondois a vécu au rythme de la maladie. Sa maman le raconte avec beaucoup d’émotion : les courses contre la montre, les errances médicales, le mal qui s’aggrave sans avoir de réponse, les journées qui comptent double, les nuits sans sommeil, l’absence de la famille, les agressions fréquentes et les angoisses constantes. Puis ce terrible geste, une nuit de juillet 1999, lorsque Régine tente de mettre fin aux souffrances de son « petit bonhomme » avant de se raviser.

Cette famille, la France entière la découvre bien malgré elle, au cœur de l’été 2008, lorsque Rémy décide de se suicider. A 24 ans, il souffrait trop de devenir jour après jour prisonnier de son corps malade. Ce geste terrible, il l’a consciencieusement préparé, presque mis en scène. Régine le détaille dans l’ouvrage.

Rémy avait écrit à Nicolas Sarkozy afin de lui demander qu’on lui permette de mourir. Mais la réponse du président, le 6 août 2008, qui exclut toute légalisation du suicide assisté, l’a révolté. Il l’explique dans une cassette audio que sa famille retrouve après sa mort. Un plaidoyer posthume en faveur du suicide assisté : « Je pars en espérant que ce combat avance… » Plus qu’un combat, c’est un débat que ses parents espèrent aujourd’hui pour ces malades qui ne sont pas en fin de vie, comme c’était le cas pour Rémy ou Vincent Humbert, et qui se heurtent à « un vide juridique ».Hasard du calendrier, semble-t-il, le livre sort quelques jours après le vote du Sénat contre la légalisation de l’euthanasie, alors qu’une proposition de loi voulait instaurer « une assistance médicalisée pour mourir ».

* Une maladie rare évolutive et incurable. Elle s’attaque aux cellules pour les rendre déficientes.