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La première maison consacrée en France aux enfants malades en phase terminale et à leurs familles, "L'Oasis", a été inaugurée aujourd'hui à Seysses, près de Toulouse, par la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale Roselyne Bachelot.

Cette "maison de répit" de la Croix-Rouge, qui peut accueillir pour des séjours allant de plusieurs semaines à plusieurs mois des jeunes patients en phase terminale avec leurs parents, leurs frères et soeurs, "est une réelle avancée en matière de soins palliatifs", a déclaré Mme Bachelot. Chaque année, 2.000 enfants de moins de 18 ans en phase terminale sont concernés.

"Ce lieu est une alternative à l'hospitalisation", a expliqué à l'AFP son responsable coordinateur, Christophe Carpentier, qui a ouvert "L'Oasis" en décembre dernier. La maison, dotée de quatre chambres et d'une "suite familiale" au milieu d'un parc arboré de 12 hectares, est destinée aux enfants atteints de cancers, de maladies neuro-biologiques ou orphelines, qui "n'ont plus rien à faire à l'hôpital", parce que leur état est désespéré, et dont le domicile n'est pas adapté pour les recevoir, a indiqué M. Carpentier à l'AFP.

Très peu médicalisée, elle permet tout de même de traiter la douleur ou de suivre l'évolution de la maladie, avec une équipe paramédicale et psychosociale à la disposition des familles. Outre les chambres, la petite maison comporte une salle de jeu et de lecture, un salon, une cuisine et une salle à manger. Elle pourra accueillir chaque année 40 à 60 enfants avec leurs proches.

"L'Oasis" a été créée par M. Carpentier et Agnès Suc, médecin au CHU de Toulouse, qui faisaient partie de l'équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées "Enfant-Do", une association dédiée à l'accompagnement à domicile d'enfants en fin de vie. "Dès le départ, a souligné Mme Suc, le CHU de Toulouse s'est investi dans ce projet", rejoint par la Croix-Rouge, puis le ministère de la Santé.

AFP