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Le dernier rapport de la Défenseure des enfants comporte 15 propositions sur la prise en charge des jeunes atteints de cancer.

Elle plaide d'abord pour la création de structures hospitalières spécifiques pour ces jeunes malades. "Il n'est pas rare qu'un adolescent âgé de 16 ans et plus soit admis et traité dans un service d'oncologie adulte répondant à son type d'atteinte", regrette-t-elle, insistant sur le fait que cette situation est en général mal vécue par le jeune comme par sa famille. Certes, la tendance est à la création d'unités dédiées, dites "unités d'adolescents", qui comprennent un espace séparé spécifique et des moments d'accès à des salles de loisirs, mais un seul établissement dispose actuellement d'un tel secteur, l'Institut Gustave Roussy à Villejuif (d'autres expériences sont en cours).

"Aider mieux les parents"

D'autre part, le Pr Sylvie Tordjman, pédopsychiatre au centre hospitalier Guillaume Régnier à Rennes, a présenté à cette occasion les résultats de son étude menée dans 30 centres de cancérologie pédiatrique sur les modalités de prise en charge des enfants atteints de cancer. Il en ressort que, dans la grande majorité des centres, l'information est bien délivrée à l'enfant ou à l'adolescent quant aux effets secondaires ou aux contraintes du traitement, comme la stérilité. En revanche, seulement la moitié des médecins informent et sollicitent le consentement du jeune patient. L'étude montre aussi le manque cruel de pédopsychiatres au sein des équipes qui suivent les jeunes malades.

Côté entourage familial, la Défenseure des enfants recommande d'aider mieux les parents car les prestations proposées actuellement ne sont "pas toujours en adéquation avec le quotidien de la famille". De plus, "les parents sont pris dans un imbroglio de papiers et de démarches". Dominique Versini dénonce également le manque de solutions proposées aux pères et aux mères pour rester auprès des enfants pendant l'hospitalisation.

"Le règne de la débrouille"

Même si l'action des associations a permis la création d'hébergements collectifs à proximité du centre de soins dans plusieurs villes (Nancy, Lyon, Toulouse, Caen), "le volume total de places offertes reste nettement insuffisant pour satisfaire les besoins et, bien que les prix soient bas, souvent modulés, la longueur du séjour ou la répétition de séjours brefs n'est pas financièrement supportable par tous." C'est alors le règne de la débrouille ou même des nuits passées dans la voiture à défaut d'un hébergement correct.

Enfin, Dominique Versini réclame une amélioration de la prise en charge des enfants lors du retour au domicile. Elle regrette que les parents soient "souvent confrontés à la nécessité d'organiser eux-mêmes une partie de la prise en charge de l'enfant", en trouvant des professionnels paramédicaux libéraux formés à l'accueil de ces malades, surtout en zone rurale.

Il faut maintenant espérer que ces recommandations soient prises en compte malgré la disparition du poste de Défenseur des enfants.

Par Anne Jeanblanc